Bundesweit erstes Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen

30. Januar 2010

Am 22.01.2010 wurde von dem Universitätsklinikum und der Universität Tübingen das so bezeichnete bundesweit erste Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen gegründet. Die Gattin des Bundespräsidenten, Eva Luise Köhler, der Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Wolfgang Zöller, und Dr. Jörg Richtstein vom Vorstand der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) sprachen zur Eröffnung Grußworte.

Das neu gegründete Zentrum umfasst zurzeit nach eigener Auskunft die Spezialzentren

  • Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE)
  • Interdisziplinäres Zentrum für Mukoviszidose Tübingen-Stuttgart (IMZTS)
  • Zentrum für Seltene Augenerkrankungen (ZSA)
  • Zentrum für Seltene Hauterkrankungen (ZSH)
  • Zentrum für Seltene kongenitale Infektionserkrankungen (ZSKI)
  • Zentrum für Seltene genitale Fehlbildungen der Frau (ZFGF)

Weitere Spezialzentren sollen in Planung sein …

Weitere Informationen finden Sie unter
http://www.zse-tuebingen.de/
und
http://gea.de/region+reutlingen/tuebingen/hoffnung+fuer+millionen.858043.htm
und
http://www.tagblatt.de/Home/nachrichten/land-welt_artikel,-Uniklinik-Tuebingen-gruendet-erstes-Zentrum-fuer-seltene-Krankheiten-_arid,90082.html

„Ärzte zwischen Ratlosigkeit und Aktionismus“

21. Dezember 2009

Unter dieser Überschrift findet sich ein interessanter Gedankenaustausch zwischen „Matthias21“ und Herrn Prof. Dr. med. Hans Roland Dürr (Leiter Schwerpunkt Tumororthopädie, Orthopädische Klinik, Klinikum der LMU München, Standort Großhadern, Marchioninistr. 15 in 81377 München). Es geht um die Unsicherheit der Diagnose in Bezug auf die Bösartigkeit eines Osteochondroms und die damit verbundenen möglichen Konsequenzen in diesem Fall.

http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=37787

„Treffen von TRPS und MHE 2009“

19. Dezember 2009

Einen Bericht über das „2. Treffen von Personen mit Tricho-Rhino-Phalangealen Syndromen (TRPS) oder Multiplen Kartilaginären Exostosen (MKE) am 14.11.2009 in Rumeltshausen bei Dachau“ finden Sie auf der Internetseite http://www.langergiedionsyndrom.de/treffen-von-trps-und-mhe/treffen-von-trps-und-mhe-2009/index.html.

Kindernetzwerk übernimmt den Versand der Exostosen-Informationen

14. Dezember 2009

Das Kindernetzwerk e.V. hat sich bereit erklärt, die Informationsmaterialien zur Exostosenkrankheit zukünftig den Informationssuchenden zuzuschicken. Dabei handelt es sich um diese Drucksachen:

  1. Informationsfaltblatt
  2. „Patientenorientierte Krankheitsbeschreibung“ (PKB) zur Exostosenkrankheit
  3. Ratgeber für Menschen mit der Exostosen-Krankheit in Leichter Sprache

Die Materialien sind weiterhin kostenlos – anfallende Kosten für Porto und Versand erfragen Sie bitte direkt beim

Kindernetzwerk e.V.
Hanauer Straße 8
63739 Aschaffenburg
http://www.kindernetzwerk.de/

Dem Geschäftsführer Herrn Raimund Schmid sowie dem gesamten Team des Kindernetzwerkes auch von dieser Stelle noch einmal ein herzliches Dankeschön für die Übernahme dieser zusätzlichen Aufgabe!

Über die Internetseite http://www.exostosen.de/ sind weiterhin online als PDF-Dateien abrufbar die „Patientenorientierte Krankheitsbeschreibung“ (PKB) zur Exostosenkrankheit und der „Ratgeber für Menschen mit der Exostosen-Krankheit in Leichter Sprache“.

Wie bekomme ich einen Schwerbehindertenausweis?

14. Dezember 2009

Unter diesem Titel ist im Walhalla Fachverlag der Fachratgeber in der 8. Auflage zum Preis von 9,95 Euro (als E-Book 5,99 Euro) erschienen. In der SELBSTHILFE, Ausgabe 3/2009, der Zeitschrift des Dachverbandes BAG SELBSTHILFE e.V. ist dieses Buch auf Seite 26 positiv besprochen worden. Dort heißt es u.a.: „… ein gut investierter Beitrag, um in verständlicher Sprache und unterstützt durch Übersichten und Tabellen das komplizierte Antragsverfahren zu verstehen und zu durchlaufen …“

Das Buch trägt allerdings nicht direkt zur Klärung der Frage bei, ob es zum Beispiel für Eltern ratsam ist, für ihr von der Exostosenkrankheit betroffenes Kind einen entsprechenden Antrag zu stellen. Hier gilt es nach wie vor, die im Einzelfall vorhandenen Vor- und Nachteile abzuwägen. Aber auch dazu kann ja ein gewisses Grundwissen zu diesem Thema nicht schaden.

Weitere Informationen zum Thema „Schwerbehindertenausweis und Exostosenkrankheit“  finden sich auf der Internetseite http://www.exostosen.de/cms/front_content.php?idcat=12.

Informationen zum Treffen in Berlin

5. November 2009

Erste Informationen zum Treffen der Exostosen-Selbsthilfe in Berlin vom 19. – 21.03.2010 sowie eine Möglichkeit zur Anmeldung finden Sie in dieser PDF-Datei.

Der erste Artikel

17. Oktober 2009

Es ist eine große Freude für mich, mit diesem ersten Artikel auf ein geplantes Treffen der EXOSTOSEN-Selbsthilfe hinweisen zu können:

Halten Sie sich bei Interesse bitte die Tage vom

19. – 21. März 2010

frei!